Dziś o godz. 19.00 na Scenie im. G. Holoubka w Teatrze Dramatycznym m. st. Warszawy odbędzie się spektakl "Persona. Marilyn" w reżyserii Krystiana Lupy, z którego całkowity wpływ z biletów zostanie przekazany na leczenie 4-letniego Leo Hueckel-Śliwińskiego, który urodził się z rzadką chorobą zwaną potocznie Klątwą Ondyny (CCHS).

Choroba charakteryzuje się m.in. ustawaniem czynności oddechowych podczas snu. Twórcy biorący udział w spektaklu zgodzili się zagrać tego dnia bez honorarium. Koszt biletu to 100 złotych. "Persona. Marilyn" miała dziś zagrać dla Małgorzaty Braunek. Niestety nie zdążyliśmy pomóc aktorce, może uda pomóc się Leosiowi. Chłopiec urodził się 16 grudnia 2010 roku z rzadką uwarunkowaną genetycznie chorobą, zwaną potocznie Klątwą Ondyny (CCHS). Choroba między innymi charakteryzuje się ustawaniem czynności oddechowych podczas snu. Leo, gdy tylko zasypia, musi być podłączany przez rurkę tracheotomiczną do respiratora, co wymaga bezustannego nadzoru oraz opieki zarówno w dzień jak i w nocy. Zaledwie kilka ośrodków medycznych na świecie zajmuje się tą chorobą, zatem dostęp do leczenia wiąże się z ogromnymi kosztami. Stała rehabilitacja i pielęgnacja wymagają również znacznych nakładów finansowych. Całkowity wpływ z biletów zostanie prz